Možnosti funkčního pohybového vyšetření dospělých pacientů se spinální svalovou atrofií

Anotace: Zlepšením a zvýšením dostupnosti celkové péče se doba dožití pacientů se spinální svalovou atrofií významně zvýšila. S tím vyvstaly i nové otázky a výzvy pro odbornou veřejnost pečující o dospělé pacienty s neuromuskulárními onemocněními. V dnešní době rozvoje nových léčebných postupů, modifikujících průběh onemocnění, i dalších symptomatologických intervencí se zvýrazňuje požadavek na měřítka schopná sledovat přirozené trajektorie průběhu nemoci, případně efekt terapeutické snahy. K tomu je důležité mít velmi senzitivní, spolehlivý a klinicky významný nástroj pro zohlednění celé široké škály motorických funkcí. Je výzvou najít metody hodnocení, které dokážou zachytit potíže velmi slabých pacientů a zároveň smysluplné aspekty funkce pacientů s řádově mnohonásobně větší sílou. Vyšetření by proto mělo zahrnovat různé prostředky testování síly, rozsahu pohybů v kloubech, relevantní motorické funkční škály a časované testy pro zaznamenání těch stránek funkce, které reflektují možnost pacienta zapojit se do aktivit denního života.